El Ayuntamiento de Ahumada ser sumó a la conmemoración de las Enfermedades Raras, por lo que busca que las personas que las padecen, tengan el tratamiento que requieren para mejorar.
El Día de las Enfermedades Raras es una jornada conmemorativa que se celebra anualmente el último día de febrero desde 2008, establecida por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) en ese mismo año.
El Día de las Enfermedades Raras fue se instaurado en 2008 por EURORDIS, con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y representación médica para los afectados y sus familias.
La elección de la fecha busca destacar la naturaleza excepcional de estas afecciones. Este día responde a la necesidad de atención hacia la insuficiencia de tratamientos específicos y la falta de redes de apoyo. Desde 2009, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD) en Estados Unidos ha tenido un rol significativo en la promoción y apoyo de esta causa.
Las enfermedades raras son llamadas así ya que se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.
La mayoría de estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas. Se calcula que cerca de 8 por ciento de la población mundial las padece; aproximadamente 350 millones de personas, información del 2021.
En México se reconocen 20 enfermedades raras, como: Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénit y, Homocistinuria.
En ocasiones es complicado diagnosticar las enfermedades raras debido a que la información sobre la afección simplemente no está disponible y no se han realizado suficientes investigaciones; otras veces es difícil encontrar a alguien que tenga la información necesaria como para detectar los signos.
Pero aunque este tipo de enfermedades sean poco frecuentes, merecen nuestra atención para que se sigan investigando y así poder desarrollar mejores diagnósticos y tratamientos.
